„Czułam się winna, że przyszłam”. Nasze głosy o bólu

36% kobiet zgłaszających się do ginekologa z niepokojącymi objawami spotyka się z ich bagatelizowaniem(1). Z rozmów i relacji wynika, że w gabinecie pacjentki są oskarżane o symulowanie lub wyolbrzymianie bólu (czego sama doświadczyłam, słysząc od sędziwego ginekologa podczas badania: „Co się pani krzywi? Przecież to nie boli!”). Lekarze albo nie traktują kobiet poważnie, albo nie posiadają wiedzy wystarczającej do tego, by trafnie rozpoznać choroby układu rozrodczego – i mówię to zupełnie bez przekąsu. Otóż bezpośrednio wskazują na to statystyki dotyczące płciowej luki zdrowotnej.

Gender health gap

Wspomniana luka to przepaść w jakości usług medycznych udzielanych kobietom w porównaniu do mężczyzn. Okazuje się, że choć kobiety żyją dłużej od mężczyzn, to jednak w gorszym stanie zdrowia(2).

Podłoża luki należy szukać w latach zaniedbań środowiska naukowego, które nie uwzględniało kobiet w badaniach. Powodem okazały się nasze wahania hormonalne w trakcie całego cyklu, które rzekomo narzucają zbyt wiele zmiennych w przeprowadzanych badaniach, a tym samym utrudniają poprawną ocenę oddziaływania leków na organizm. Dlatego jako przedmiot badań wybierano samców myszy – ponoć stabilniejszych niż samice.

Jednak 51% populacji to kobiety, więc myśl, że ot, dla wygody, można wykluczyć nas z badań, które określiłyby, jak dane substancje bezpośrednio przekładają się na nasze dobrostan i zdrowie, jest co najmniej niepokojąca. Brak zrozumienia, jak funkcjonuje kobiece ciało, skutkuje chybionymi lub znacznie opóźnionymi diagnozami.

Analiza danych z duńskiego rejestru pacjentów wykazała, że kobiety otrzymują trafną diagnozę średnio cztery lata później niż mężczyźni w przypadku aż 770 rodzajów chorób, w tym chociażby raka i cukrzycy(3). Z kolei badanie przeprowadzone wśród Holendrów pokazało, że trafnej diagnozy zawału serca przy pierwszym podejściu nie postawiono u 30% kobiet, w porównaniu do 16% mężczyzn(4). Wpływa na to fakt, że szkolenia lekarskie „skupiają się na rozpoznawaniu symptomów wedle męskich wzorców, narażając kobiety na większe ryzyko [opóźnionej diagnozy]”.

W androcentrycznym świecie wymownym zdaje się fakt, że wciąż nie istnieje skuteczny lek na endometriozę, natomiast przeprowadzone zostały badania dociekające, czy kobiety cierpiące na tę chorobę są atrakcyjne dla męskiego oka(5) (sic!). 

Patriarchalny układ polskiego społeczeństwa także działa na niekorzyść kobiet. To mężczyzn uważa się za płeć mocną i odporną. Ich próg bólu stał się uniwersalnym punktem odniesienia, a problemy kobiet – objawem histerii. W świetle takich przekonań, kobiety postrzegane są jako stereotypowo słabe, a opisywane przez nie dolegliwości mało wiarygodne. Bo jak tu uwierzyć pacjentce, która mówi, że co miesiąc w jej brzuchu płonie drut kolczasty?

Kara za płeć

W ramach kampanii Mój ból, mój głos, przeprowadzonej przez projekt Finally.me we współpracy z Terpą (jedynym w Polsce ośrodkiem specjalizującym się w diagnostyce i leczeniu chronicznego bólu sromu, czyli wulwodynii), postanowiłam oddać głos uciszanym, lekceważonym kobietom. Moim bohaterkom (a nazywam je tak nie bez kozery) płeć wymierzyła karę w postaci wieloletniego cierpienia i traumy.

– Zmagam się z bólem brzucha podczas miesiączki i dodatkowo miewam okropne bóle głowy. Jest to tak nieprzyjemne, że często mnie po prostu „odcina” od codziennych obowiązków – opowiada Dominika (27 lat, Wrocław). – Mój problem nadal nie został zdiagnozowany i co miesiąc czuję się źle.

– Moje dolegliwości to silne bóle macicy, pachwin, ud, kolan, problemy ze staniem, upadki, biegunki, wymioty z bólu, silne migreny, bóle piersi od 11. dnia cyklu aż po 31., ból rwący lub ciągnący, skurcze w dole brzucha, bóle odbytu, krocza, a nawet żołądka i kręgosłupa – wylicza na jednym wdechu Edyta (42 lata, Wrocław).

– Moje doświadczenie to rak szyjki macicy i poronienie – zwierza się Klara (23 lata, imię zmienione). – Niestety, zanim się o nich dowiedziałam, nie miałam żadnej świadomości, że coś jest nie tak. 

Witamy w gabinecie

Ból fizyczny to jedno. Jednak ból psychiczny, który towarzyszy nam podczas rozmów z lekarzami, to dodatkowa męka. Bywają mało dociekliwi lub wręcz bezczelni, ale zdarza się też, że po prostu nie respektują praw pacjentki.

Dominika o swoich przeżyciach mówi tak:

– Praktycznie każda moja wizyta u ginekologa kończyła się nieprzyjemnym wspomnieniem i brakiem chęci badania się. To ogromny stres. Żaden lekarz nic nie stwierdził, bo przecież „nic mi nie jest”.

Pokłosiem jednej z traumatycznych konsultacji, na jakie udała się Dominika, jest rezygnacja z dalszej diagnostyki.

– Na jednej wizycie czułam się winna, że tam przyszłam – wspomina z rozgoryczeniem. – Byłam u ginekolożki, która była nieuprzejma. Do badania USG położyłam się, wiadomo, praktycznie na golasa. Nagle w trakcie badania ktoś otworzył drzwi, wszedł i zostawił drzwi uchylone. Leżałam bez majtek i miałam robione USG dopochwowe! 

Wiele pacjentek porzuca nadzieję, że mimo setek czy nawet tysięcy złotych wydanych na wizyty, na końcu tej drogi czekają na nie odpowiedzi i upragniona ulga. Według statystyk Terpy, przerwanie wieloletniego procesu diagnostycznego na pewnym etapie rozważa ponad połowa pacjentek!

– Mijają dwa, trzy lata od tamtej wizyty, a ja nadal nie byłam u ginekologa. Po co mam iść, jak to nic nie da? – wzrusza ramionami Dominika. – Jeśli idę do specjalisty i płacę niemałe pieniądze, to chciałabym, żeby chociaż podał mi opcje rozwiązania problemu.

Edyta również miała do czynienia z ignoranckim podejściem w gabinecie, jednak zwraca uwagę na to, że w jej przypadku istotne różnice w podejściu do pacjentki występowały w zależności od tego, jakiej płci był lekarz, do którego trafiała:

– Lekarze-mężczyźni zbagatelizowali moje problemy, mówiąc, że po ciąży przejdzie, że ciąża leczy wszystko, a leki są szkodliwe. Kazali mi szukać innego partnera i skupić się na diecie. Z kolei lekarki testowały różne leki i metody terapeutyczne.

Czy moje dziecko żyje?

Z kolei historia Klary skupia się na dwóch trudnych, acz niezwykle różnych doświadczeniach. Na początek: rak szyjki macicy.

– Proces diagnozowania i leczenia przebiegał na naprawdę wysokim poziomie – przyznaje Klara. – Leczenie było prywatne. Po zaledwie dwóch miesiącach diagnostyki mogłam już odetchnąć z ulgą.

Szybkie wykrycie nowotworu możliwe było m.in. dzięki temu, że regularnie, raz w roku, robi cytologię. Jak podkreśla Klara, spokój nie trwał jednak długo.

– Jedenaście dni po konizacji szyjki macicy wybrałam się na wesele mojej przyjaciółki – tak zaczyna historię swojego, jak sama go nazywa, „największego koszmaru życia”. – Wciąż krwawiłam, jednak uspokajałam się słowami lekarza, który mówił, że po zabiegu może wystąpić krótkotrwałe, mocniejsze krwawienie.

Niestety doszły do tego skurcze, a podpaskę maxi musiała zmieniać już co godzinę. Gdy wraz z partnerem wrócili do hotelu, ból pogorszył się do tego stopnia, że nie mogła ustać na nogach. Zadzwonili więc na pogotowie. Dyspozytorka nalegała, żeby do szpitala dojechała o własnych siłach, ale wreszcie zgodziła się wysłać karetkę.

– Położna w lokalnym szpitaliku przyjęła mnie w izbie przyjęć, gdzie byli również inni pacjenci. Byłam sama, w bólu, zakrwawiona i zdezorientowana – opowiada Klara z gulą w gardle. – Kiedy poinformowała mnie, że „chce zobaczyć krwawienie”, nie zrozumiałam i poprosiłam o doprecyzowanie. Ona zniecierpliwiona rzuciła agresywnie: „Chcę zobaczyć krwawienie, chyba jasno mówię!”.

Kiedy Klara wraca wspomnieniami do tamtej rozmowy, z trudem opanowuje emocje.

– Nie miałam pojęcia, co zrobić. Myślałam: „Mam się rozebrać na środku izby przyjęć?! Ściągnąć spodnie przed wszystkimi?”. Zalałam się łzami i odpowiedziałam, że naprawdę nie wiem, co mam zrobić.

Błagania o podanie środków przeciwbólowych spełzły na niczym. Równocześnie położnej przeszkadzało to, że Klara co jakiś czas stękała z bólu. Aż wreszcie przyszła pora na USG.

Lekarka wykonująca badanie obróciła ekran w stronę Klary i spytała:

– Wie pani, że jest pani w ciąży, prawda?

Nie wiedziała. Ale mimo nieustającego bólu i ogromnego zaskoczenia, na widok małej kropeczki po policzkach spłynęły jej łzy radości.

– Daję wszystkie karty na to, że albo pani właśnie roni, albo będzie ronić do dwóch dni – dodała niespodziewanie i oschle lekarka. – Dajemy pani coś przeciwbólowego. Tylko nic, co mogłoby zaszkodzić płodowi. Pani jest w trakcie poronienia, ale nic nigdy nie wiadomo – skończyła USG, kazała się ubrać i wyszła.

Klara w gruncie rzeczy nie miała pojęcia, czy jej dziecko (bo tak je nazywa: nie płód, nie zarodek, a dziecko) żyje. Myślała, że skoro podano jej słaby lek przeciwbólowy w obawie o zdrowie dziecka, to jest szansa, że ciąża przetrwa. Gorzko stwierdza:

– To, co dostałam, nie działało. I to wiedzieli wszyscy.

Opuściła to miejsce najszybciej, jak mogła. Następnie w szpitalu w jej rodzinnym mieście spędziła dwa dni. Wykonano jej liczne USG, badania krwi oraz komplet badań dla anestezjologa. Niestety, konieczny był zabieg łyżeczkowania w znieczuleniu ogólnym. To dopiero w tej placówce dowiedziała się, że dziecko nie mogło przeżyć. Nie miało szans od początku.

Kiedy pytam Klarę, co mogłoby sprawić, że to doświadczenie byłoby przyjaźniejsze dla niej jako pacjentki, odpowiada:

– Empatia i czas. Czas dla pacjentki na zadawanie pytań, czas na zrozumienie tego, co się dookoła niej dzieje, na wytłumaczenie, na zaakceptowanie sytuacji, na płacz. Każda kobieta powinna móc usłyszeć, tak jak ja od swojej zaufanej ginekolog: „Jeśli cokolwiek będzie cię martwić – napisz”.

Wydaje się, że to naprawdę bardzo niewiele.

Nadzieja, a nie kobieta, umiera ostatnia

Mimo traum, gorzkich rozczarowań i niespełnionych oczekiwań, kobiety nie chcą rezygnować z walki o swoje zdrowie.

– Ja byłam już u sześciu ginekologów. Szukajcie do skutku swojej lekarki lub lekarza – apeluje Edyta.

Choć nierzadko jest to żmudny i długi proces, trzeba podkreślić, że w Polsce mamy ginekologów i ginekolożki, którzy są świetnymi specjalistami – takich, którzy praktykują wspierającą komunikację z pacjentką, nieustannie biorą udział w szkoleniach i zwyczajnie akceptują, że boli. A przy tym dokładają starań, by tym dolegliwościom zaradzić w sposób inny niż zapłodnienie czy zaciśnięcie zębów.

Klara wysyła mi wiadomość: „Chcę, żeby inne osoby wiedziały, że nie są same. Jeśli po tym wywiadzie chociaż jedna kobieta zrozumie, że ból nie jest jej winą, to dla mnie będzie to sukces”.

Dominika wysuwa w gruncie rzeczy przykry wniosek, ale słyszę, że tlą się w niej resztki nadziei:

– Gdyby nie było tych nieprzyjemnych doświadczeń z lekarzami, to na pewno wiele chorób byłoby szybciej zdiagnozowanych i odpowiednio leczonych. Ale może się to zmieni? Może właśnie przez takie działania, jak robicie wy w Finally.me, pójdzie to w lepszym kierunku?

Pisze też nieśmiałe plany:

– Może ten wywiad to właśnie taki znak, żeby się przełamać i pójść się zbadać. Jak będzie tym razem? Nie mam pojęcia. Czy trafię na dobrego i właściwego lekarza? Też nie wiem. Ale nie idąc do żadnego, wiem, że mogę zrobić błąd.

I choć statystyki nie są po ich stronie, ja trzymam kciuki za trafne diagnozy.

Źródła:

1. Badanie zrealizowane na zlecenie Finally.me, maj 2024, N=1200
2. Luy M, Minagawa Y. Gender gaps--Life expectancy and proportion of life in poor health. Health Rep. 2014 Dec;25(12):12-9. PMID: 25517936.
3. Westergaard D, Moseley P, Sørup FKH, Baldi P, Brunak S. Population-wide analysis of differences in disease progression patterns in men and women. Nat Commun. 2019 Feb 8;10(1):666. doi: 10.1038/s41467-019-08475-9. PMID: 30737381; PMCID: PMC6368599.
4. van der Ende MY, Juárez‑Orozco LE, Waardenburg I, Zwinderman AH, Teske AJ, de Boer SP, van Mil ACH, van Dalen BM, Kors JA, van der Wal AC, van der Harst P, Schulte PJ, Damman P, de Boer RA, Samani NJ, Robbers‑de Bruijn R, Dutch Lifelines Cohort Study Group. Sex‑Based Differences in Unrecognized Myocardial Infarction. J Am Heart Assoc. 2020 Jul 7;9(13):e015519. doi: 10.1161/JAHA.119.015519. Epub 2020 Jun 23. PMID: 32573316; PMCID: PMC7670510.
5. Vercellini P, Buggio L, Somigliana E, Barbara G, Viganò P, Fedele L. Attractiveness of women with rectovaginal endometriosis: a case-control study. Fertil Steril. 2013 Jan;99(1):212-218. doi: 10.1016/j.fertnstert.2012.08.039. Epub 2012 Sep 15. Retraction in: Fertil Steril. 2020 Nov;114(5):1123. doi: 10.1016/j.fertnstert.2020.09.001. PMID: 22985951.